明天和意外,你永远不知道哪个会先来

2024 年 12 月 9 日
 94nb
帝都,跟媳妇 17 年相识,21 年结婚,拿出两代所有积蓄在北京五环外交了首付,媳妇 33 岁,疫情后就没有再找工作,生了孩子后就全职在家带孩子,现在闺女 6 个月大了,工资每个月还完房贷勉强够吃喝,手里有一点点存款,日子虽然不富裕,但没感觉到太大的压力,想着再撑一段时间,孩子再大点儿就让奶奶过来帮忙带,媳妇出去上班,日子慢慢就好起来了。

上周媳妇脸不舒服,去医院检查是神经性周围炎,也叫面瘫,医生让拍个 CT 排除一下脑部原因,本来也没当回事,结果 CT 结果出来医生说脑部有问题,让再做一个核磁,核磁结果出来医生说脑部有肿瘤,让挂神经外科看看。

孩子太小要回家喂奶,我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任,医生看了一下就说是脑胶质瘤,右额叶岛叶占位,大小在 4-6 公分,要做开颅手术,肿瘤位置不太好,术后可能左侧偏瘫,直接让我挂了个这周三的主任特需号,其他什么也没说,当时也没听过这个病,也不知道都该问什么,只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病,但还没认识到严重性,就直接跟媳妇说了,出了医院自己搜了才知道有多严重,真后悔直接告诉媳妇。

胶质瘤分 4 级,即使全切除也还是会复发,1 级术后全部切除的情况下,复发时间长,经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年,随着级别越高生存期越短,最严重的也就还剩一年,媳妇肿瘤不小,位置不好,手术可能无法全切除,可能还会更短一些,而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。

真的一下天就塌了,这两天媳妇自己经常在网上查,也瞒不住了,一直问我是不是误诊了,有没有可能误诊了,我是不是快死了,孩子还这么小,以后就没有妈妈了,你们俩以后可怎么过啊,等待检查的这两天,每天都感觉在等死,每次我都强忍着泪水安慰她,但安慰都是徒劳的,任何人都接受不了。
才 33 岁啊,刚刚成家,刚生完孩子,人生才刚开始,谁能想到,谁能接受,不能陪着孩子一起长大,她心里该有多痛苦。

真的是世事无常,真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉,无处宣泄,希望老婆是误诊,希望老婆手术成功,希望我们可以健健康康再活 50 年。
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772 条回复
Cloud9527
2024 年 12 月 9 日
祝好,在北京多找几家医院看看
wzcloud
2024 年 12 月 9 日
b 站有个 up 叫“ 神经外科贺晓生”,现在好像改昵称叫贺生脑外。
好像技术挺强,看他往期视频也有关于胶质瘤的患者诊断视频
9waWNR8G4i18200I
2024 年 12 月 9 日
听我一句劝,千万别卖房。我弟媳跟你媳妇同样的情况,年龄差不多,也是 4 级,扛了一年多了,最近已经近乎昏迷状态,医生说最多不会超过两个月时间,现在就是在康复医院熬时间。中间各种治疗,北京上海大医院,中西医都试过了,就是没有用的,这个病目前全球无解。短期内看不到医疗突破的可能,如果你们家底不是特别厚,房子又卖掉,以后小孩子都路就堵死了。而且正规医院正常治疗的话完全到不了卖房的地步,怕就是很多人会忽悠你上电厂治疗等类似的所谓新技术,几乎没效果不说,还死贵。。保持冷静,积极放化疗,心情好是防止复发最重要的因素。
zyqbit
2024 年 12 月 9 日
希望是误诊,祝好~
imik
2024 年 12 月 9 日
人生无常,祝好
jonty
2024 年 12 月 9 日
@jimmzhou #140 同感,家里人前段时间甲状腺结节 4A ,和楼主差不多的心情。祝好楼主。
wzcloud
2024 年 12 月 9 日
可以看 142 楼的 up 视频了解相关知识,但是还是要去医院,多找几个专家看看
ttkanni
2024 年 12 月 9 日
帮不上忙,只能希望是误诊,同济协和再复查一遍吧~
sakujo
2024 年 12 月 9 日
先看看有没有治好的希望吧,要是没戏就把房子卖了,然后搬家去别处,一家人好好珍惜最后的日子吧。不要把时间精力金钱都折腾在医院和去医院的路上。
312ybj
2024 年 12 月 9 日
祝好,希望是误诊
l1905
2024 年 12 月 9 日
祝好,希望是误诊,希望大夫有好的解决办法!
qbf
2024 年 12 月 9 日
好人一生平安~
caicaiwoshishui
2024 年 12 月 9 日
同奶爸,希望是误诊,加油!
GCisthebest01
2024 年 12 月 9 日
希望能有转机,祝好!
9waWNR8G4i18200I
2024 年 12 月 9 日
而且很多人抓住了患者乱求医的心理,跟你说什么什么药有效果(尤其是中药),99.99%都是为了赚你们的钱的,目前没有任何证据和患者反馈证实重要有效, 特此提醒 op 。保持身心愉悦,不要劳累,去天坛找专业医生,目前按部就班先走着即可,全国对于这个病都是标准化治疗方案,所以也不必过分迷信权威和医院,把身体和心情维持好,有期待的生活着,等待新技术新药品的出现,祝愿你们能等到奇迹!因为从我对这个病关注的这一年多的情况来说,其实很多新药和手段(比如 cart 免疫疗法等)都是在这一年内出现的,虽然药物的话主要还是针对低级别的,但是从这个更新速度来说,未来依然很值得期待!因为这个病现在已经不算是罕见病了,越来越多的人,尤其是年轻人都患上了这个病。另外说一句或许不该说的话,这个病在口罩之前,绝大部分患者都是中老年人,😷之后越来越多的年轻人中招,免疫力差的人可能就不幸中招了。因此,无论怎么样,op 自己要挺住,不要让家里出现太多负能量,非常影响后期治疗恢复,也提醒 v 站上所有的小伙伴,一定要提高身体素质,提升免疫力,因为谁也不能保证明天和意外哪个先到来。希望 op 老婆创造奇迹!祝好!
stevenzhang13
2024 年 12 月 9 日
祝好
skyemin
2024 年 12 月 9 日
一定要多去几家医院看看啊
macwenbo
2024 年 12 月 9 日
现在误诊的也不少。。。换家看看。。
CRH
2024 年 12 月 9 日
先推荐几本书:
病人家属,请来一下 https://item.jd.com/14065128.html
癌症病人怎么吃? https://item.jd.com/13827279.html
癌症患者怎么吃 https://item.jd.com/13617984.html

指南:
国家卫健委指南-肿瘤和血液病相关病种诊疗( 2022 年版)
http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s2911/202204/a0e67177df1f439898683e1333957c74.shtml

NCCN 指南-中枢神经系统肿瘤( 2024 年版),页面上有中文版下载链接,需要注册(免费)
https://www.nccn.org/guidelines/guidelines-detail?category=1&id=1425

心理咨询:
如果有精力可以抽空去北大肿瘤医院康复科,患者和家属都可以去,他们可以提供一些心理支持
https://www.bjcancer.org/Html/Departments/Main/Index_296.html

楼主在北京已经可以用到全国最好的医疗资源了,配合医生积极治疗就好
多看指南,多看权威医生的科普,有精力可以搜论文来看,也可以找相关论坛加病友群

Good Luck!
recordnow
2024 年 12 月 9 日
祝好,可以多找几家医院再看看,在家庭经济条件内走常规治疗和积极治疗。

你现在是家庭的顶梁柱,确实撑不住了,要适当的自己去看下心理医生,问医生怎么缓解下自己和媳妇的情绪,看能不能在目前的黑暗中找到一丝光亮,进而找到后面人生的出路。现阶段的悲观、绝望不可避免,但还有孩子就还有未来不是吗

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