医疗病患相关，纯吐槽发泄情绪

我原本的生活很简单，不是上班就是听歌看剧睡觉，一人吃饱全家不饿。父母虽然都快 70 了，但还能在老家照顾自己，缺什么我给他们买，每年给他们点生活费。我知道人会老，需要人照顾。但我觉得以我家的生活水平，就这样简简单单的过个 10 年 8 年不成问题，到时候我也有更多的准备。

结果妈妈 6 月份在一次偶然的 CT 中查出肺部结节，高度怀疑肿瘤，家里从此就没有轻松过了

先是检查，原本 CT 是在乡镇卫生院做的，那里的医生说高度怀疑 CA ，建议去大医院

我听到消息，查了资料，按指南接下来是要做增强 CT ，甚至 PET-CT 确认。结果我爸直接带人去县里的医院，再做了一次普通 CT ，医生建议住院穿刺。得到这个结果的我一脸懵逼，不知道为什么连做两次普通 CT ，医生也没有给出转移、感染情况。

而我爸负责这个事，也不知道这些信息。当时没有和医生沟通，后续沟通完全是靠熟人直接打医生电话而不是去医院沟通，最终也没搞清楚。我们做子女的觉得不太靠谱，就直接让来广州做检查。

直接挂的广州医科大学附属第一医院，接下来就是标准的流程：增强 CT/MRI 、血液生化检测---怀疑局部转移---穿刺病理---基因检测---出治疗方案，整个过程需要半个多月。

结果是低分化肺腺癌 EGFR L858R 21EX ，然后开始伏美替尼靶向药联合培美卡铂化疗。

家属

作为家属，自从遇上这事后就蒙上了一层阴影，做什么事都很沉重。一家人在一起说话也有一种压抑的感觉。就算闲下来刷手机、听歌、看剧也会带上一种伤感。

其次就是频繁请假，带老人去医院，做各种检查，去谈方案，打针拿药，定时复查。

然后就是副作用管理，吃不下东西买各种营养补剂，口腔溃疡、呕吐、便秘、贫血、白细胞低、皮疹。。。全都有对应的药，每天要问出现什么副作用，去查案例，问医生，看要怎么处理。

这些事带来的精神压力好大，做什么都会分心去想这些事，睡觉都睡不好了，有时候会半夜惊醒：她是不是哪里不舒服。

人老了做什么都心酸

我爸妈将近 70 岁，年纪不小但很多比她年纪大的人还是很利索的，尤其是在大城市生活的，基本还能独立做自己的事。

他们一直在农村，来广州后地铁不会坐，不会打车，不会手机点外卖，不会用手机支付，和文盲差不多，在大城市基本无法自理，很难搞懂医院那一堆自助流程，尤其是那些自助机，还有小程序上办的资料基本搞不定。

然后他们还有一个共同点：不愿意学。每次手把手教他们，他们都不当回事。总是借口说人老了，学不会。然后就在广州呆得一点都不开心，心态完全不行。老想着回老家。

还有就是年纪大了，牙齿都松了，这个吃不动，那个又忌口。结果就是绝大部分东西都没法吃。

真是人老了做什么都心酸。

中医老顽固

我爸一直不想让做化疗，一直跟我说：凡是化疗过的人，基本身体都会垮掉，然后就死了。

我耐心跟他解释化疗可以延长生存期，是分疗程做，随时检查身体指标。但他一听“化疗”两个字就应激了，根本不去了解化疗的原理和使用，也不关心用的什么药水。然后一直嚷嚷带人回老家吃他的中药。

对，是吃“他的中药”。不是说去哪个中医院开中药，而是他自己开的中药。

为此我俩爆发了激烈的争吵。他说他的药能治癌症，我问他数据从哪里来。他说出这个药方的人做过试验，我说给我看下报告，用的哪个标准。他又说别人做试验的时候，还没有现在这种报告。我问他真要有效，怎么不见有人用。靶向药一年要赚个几十亿，你这个有用的话赚个几亿不过份吧。他又说他不是商人，不赚这个钱。

啊，我呸！一个没读过多少书的人，一个没拿过医师执照的人，一个没做过医生的人，拿着不知道从哪里来的方子。自己连癌症都没搞清楚是什么，说能治癌症。自己穷了一辈子，看不起钱。

最后说不过我，还怪我职业病重，什么都要刨根问底。

我真服了，怎么会有人这么顽固，说话不过脑子只为了自己能赢。我可以理解人的见识有限，总有些东西自己是理解错了。可是别人提出来后不应该去多想一想，纠正过来么。

医院

我第一次知道对于这种长期病、大病，医院是以组为单位的。一个组一个主任医师，下面有很多助理和医生。一旦初诊时由某个主任医师接诊，那么后续基本就是他的助理、组里的其他医生负责。

主任平时是不会管治疗过程的，只在关键点（比如出治疗方案）才看一下资料，给方案。

另外我发现现有医院的系统（比如小程序之类）的是无法满足沟通需求的，患者和组里的医生沟通用的是微信。。。平时有什么问题丢群里，组里的医生、助理有空的时候回复。预约化疗之类的也是走微信的在线表格。。。

医保

治疗的费用，前期检测（ CT/MR+血液生化+穿刺+PDL1 病理）花了 15000 ，基因检测 8200 ，靶向药一个月 2 盒 5000 ，化疗 21 天一个疗程，每个疗程 1200 检测费用+1000 多药水和后续药物。

在没有医保的情况下，一个月需要 7000 多来治疗，这还是不考虑化疗副作用以及平时常规检查的情况下。如果副作用严重是要额外花钱治疗的。

我妈交的是 400 块一年的新农合，现在好像叫城乡居民基本医疗保险？办了门特报销 70%左右，一个月大概 3000 费用。

广西的医保在广州没法直接用，得先异地备案。但异地备案后只能住院使用，门诊不行。而买靶向药和化疗一般属于门诊，得先办门特。办理异地门特，又得先搞定长期异地备案。

我鼓捣了好久，来来回回查了好多资料才搞定。别人的方法在自己这里不一定能行得通，各省的做法也完全不一样，只能自己摸索。比如别人都在国家备案 app 上操作，我妈因为手机号绑定的身份证不是本人，根本就登录不上。

广西医保异地门特申请流程

先完成医保异地长期备案
- 在广西医保微信小程序上操作。国家异地就医备案小程序无法实时取消临时备案，在广西医保小程序上可以
- 广西医保小程序的备案也不会同步到国家异地就医备案小程序
- 医保异地备案分为临时备案、非承诺制备案、承诺制备案
  - 临时备案不需要任何资料，但异地报销比例降低 20%，不能申请异地门特
  - 非承诺制备案需要提供居住证或者房产证，投靠直系亲属的，需要提供关系证明（村委或者派出所开证明就行）然后提供直系亲属房产证、户口本等。非承诺制备案异地和参保地报销比例均不降低。
  - 承诺制备案需要网上签名，异地报销比例不降但参保地报销降低 20%，并且后续需要补齐资料否则可能取消（如果实在没有资料可以先用这个）
在广西医保微信小程序上申请门特
- 在服务/慢病业务/门诊特殊慢病病种待遇资格认定发起申请
- 定点归属区域选广州就医的医院（没有备案或者只有临时备案的，就只有广西的医院可选，无法办理异地门特）
- 广州这边的医院提供病历（门诊记录）、诊断证明书、门诊特殊慢性病申请表（门诊特定病种申请表），都需要医院盖章
- 准备好 CT 、MR 、穿刺病理、基因检测等报告的图片（做了哪些就上传哪些，不是全部都要）
- 小程序里上传上面准备的资料：只能上传照片但不能用手机截图，需要签名、盖章的打印出来手机拍照。CT 报告之类的如果是 pdf 可以在网上用pdf 转图片再上传
- 审核不成功，一般会在小程序给出原因。搞不懂的打当地医保局电话问到懂为止