明天和意外,你永远不知道哪个会先来

帝都，跟媳妇 17 年相识，21 年结婚，拿出两代所有积蓄在北京五环外交了首付，媳妇 33 岁，疫情后就没有再找工作，生了孩子后就全职在家带孩子，现在闺女 6 个月大了，工资每个月还完房贷勉强够吃喝，手里有一点点存款，日子虽然不富裕，但没感觉到太大的压力，想着再撑一段时间，孩子再大点儿就让奶奶过来帮忙带，媳妇出去上班，日子慢慢就好起来了。

上周媳妇脸不舒服，去医院检查是神经性周围炎，也叫面瘫，医生让拍个 CT 排除一下脑部原因，本来也没当回事，结果 CT 结果出来医生说脑部有问题，让再做一个核磁，核磁结果出来医生说脑部有肿瘤，让挂神经外科看看。

孩子太小要回家喂奶，我一个人拿着核磁片子去天坛医院挂了个神经外科副主任，医生看了一下就说是脑胶质瘤，右额叶岛叶占位，大小在 4-6 公分，要做开颅手术，肿瘤位置不太好，术后可能左侧偏瘫，直接让我挂了个这周三的主任特需号，其他什么也没说，当时也没听过这个病，也不知道都该问什么，只是感觉脑子里边这么大个东西肯定不是简单的病，但还没认识到严重性，就直接跟媳妇说了，出了医院自己搜了才知道有多严重，真后悔直接告诉媳妇。

胶质瘤分 4 级，即使全切除也还是会复发，1 级术后全部切除的情况下，复发时间长，经过放疗化疗后平均生存期 5-10 年，随着级别越高生存期越短，最严重的也就还剩一年，媳妇肿瘤不小，位置不好，手术可能无法全切除，可能还会更短一些，而且手术可能造成偏瘫、失语、记忆力问题、精神问题等。

真的一下天就塌了，这两天媳妇自己经常在网上查，也瞒不住了，一直问我是不是误诊了，有没有可能误诊了，我是不是快死了，孩子还这么小，以后就没有妈妈了，你们俩以后可怎么过啊，等待检查的这两天，每天都感觉在等死，每次我都强忍着泪水安慰她，但安慰都是徒劳的，任何人都接受不了。
才 33 岁啊，刚刚成家，刚生完孩子，人生才刚开始，谁能想到，谁能接受，不能陪着孩子一起长大，她心里该有多痛苦。

真的是世事无常，真的不甘。发上来只是不知道可以跟谁倾诉，无处宣泄，希望老婆是误诊，希望老婆手术成功，希望我们可以健健康康再活 50 年。

SAGAN

2024 年 12 月 10 日

祝好。

我觉得作为家属可以鼓励病人在任何时候不放弃希望。英国神外医生和作家 Henry Marsh 书里写过的几段话让我印象深刻，想分享给楼主：

Surgeons must always tell the truth but rarely, if ever, deprive patients of all hope. It can be very difficult to find the balance between optimism and realism. There are degrees of malignancy with tumours and you never know what will happen to the individual patient in front of you – there are always a few long-term survivors – not miracles but statistical outliers. So I tell my patients that if they are lucky they might live for many years, and if unlucky it might be much less.

Hope is one of the most precious drugs doctors have at their disposal. To tell somebody they have a 5 per cent hope of surviving is almost as good as telling them they have a 95 per cent chance, and a good doctor will emphasise the life-affirming 5 per cent without denying or hiding the corresponding 95 per cent probability of death.

thunderw

2024 年 12 月 10 日

我们 17 年参加过华山医院的免疫疗法临床实验，当时治疗期间有一直打“日达仙”提高免疫力（有一位医生朋友他自己也是癌症，自己在用推荐我们用的），但无法证实实际有没有起作用，供参考。
现在有新的做法：
https://www.most.gov.cn/ztzl/gnwkjdt/202303/t20230314_185013.html
　胶质母细胞瘤（ GBM ）是星形细胞肿瘤中恶性程度最高的胶质瘤，具有高侵袭性和异质性，现有的治疗方法无法有效延长复发时生存期。目前，大多数免疫疗法通过诱导或激活效应 T 细胞发挥抗肿瘤作用，而 GBM 很少浸润效应 T 细胞，这在很大程度上导致了在临床中对 GBM 免疫治疗的敏感性降低。

　　上海中医药大学联合复旦大学的科学家团队开发了一种名为 Nano-reshaper 的纳米结构，可以将淋巴细胞减少缓解剂大麻二酚与淋巴细胞募集细胞因子 LIGHT 共包被，克服全身和局部免疫抑制，提高抗 GBM 免疫应答，增加全身 T 细胞数量，促进效应 T 细胞在 GBM 中的浸润，从而有效增强针对 GBM 的免疫治疗。相关研究工作以“Reprogramming systemic and local immune function to empower immunotherapy against glioblastoma”为题在线发表在 Nature Communications 。

　　该项研究揭示了系统和局部免疫功能重编程在 T 细胞免疫治疗中的重要作用，同时这项技术还可能适用于具有类似免疫抑制特征的免疫冷肿瘤治疗，为临床应用提供了一种新的技术选择。